Progetto P.A.S.S.I.

“Percorsi per l’Autonomia della famiglia per il Sostegno e per una Strategia dell’Inclusione” finanziato dalla
Regione Campania con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ministro per le Disabilità
e il supporto istituzionale del Comune di Pomigliano d’Arco,
Ambito N25, I. C. D’Acquisto-Leone, CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali.

La diagnosi di disturbo autistico nella famiglia mette in circolo un insieme di dinamismi interattivi, difficili da controllare e dall'esito solo in parte prevedibile che la investe nella sua organicità sistemica. L'evento assume valenze psicologiche inimmaginabili, non solo a causa del trauma affettivo che i genitori si trovano a vivere, ma anche per le elaborazioni razionali e logistiche che essi sono portati ad assumere.

L’arrivo di un figlio autistico comporta l’avvio di un processo difficile per la famiglia, caratterizzato da eventi critici e crisi evolutive particolarmente complesse, ma soprattutto da un accumulo e ripetizione di situazioni stressanti che incidono profondamente sui componenti del nucleo familiare e sul suo sviluppo. Già la fase diagnostica dell’autismo rappresenta di per sé un periodo estremamente difficile e stressante della vita familiare, dove i genitori vorrebbero sapere il prima possibile se c’è qualcosa che non va, anche se i medici possono non essere sicuri riguardo all’esatta natura del problema. Spesso la disabilità non viene diagnosticata durante l’infanzia e i genitori devono continuare per anni a cercare la causa dei problemi del figlio. In molti casi si hanno indicazioni sbagliate o diagnosi iniziali scorrette che hanno come risultato sentimenti di confusione, disperazione, biasimo e senso di colpa. Questo può accentuare lo stress genitoriale e l’incapacità di far fronte alla situazione e può determinare un aggravamento delle difficoltà familiari, fino a portare, in alcuni casi, all’emarginazione da parte di parenti e amici.

La diagnosi di Autismo destabilizza, inoltre, gli equilibri della coppia: si tralascia l’essere mogli, mariti, coppia e ci si dedica totalmente al ruolo di genitori, quasi annullandosi come persone e privandosi dei diritti di felicità autonoma. Tale iperinvestimento sul figlio richiede eccessive energie e quindi nel tempo può diventare controproducente; la famiglia comincia a vivere in modo abitudinario e ritualizzato poiché ingloba la rigidità tipica dell’autismo. Altro aspetto importante è l’impatto dell’autismo sui fratelli: essi generalmente passano in secondo piano e rispondono o con un ipercoinvolgimento di aiuto (diventano psicologi, educatori, prendono parte ad associazioni, ecc.) o con una presa di distanza dalla situazione, a seguito di una reazione negativa.

Tuttavia la famiglia va vista come risorsa nella costruzione del progetto di intervento, infatti va non solo informata ma coinvolta attivamente cosicché gli interventi concordino e non dissocino il soggetto autistico.

Il progetto P.A.S.S.I. “Percorsi per l’Autonomia della famiglia per il Sostegno e per una Strategia dell’Inclusione” si rivolge alle famiglie, parte fondamentale nel processo di crescita e cura di un figlio con diagnosi di autismo.

È necessario quindi supportare i genitori, in quanto pattern di sviluppo socio-emotivo e comportamentale, a identificare precocemente eventuali difficoltà evolutive presenti all’interno della famiglia e manifestate dalla persona con autismo. La competenza di queste famiglie nel superare i momenti di difficoltà è legata alla disponibilità e all’effettivo utilizzo di risorse e delle strategie di coping del nucleo familiare.

E’ fondamentale intraprendere dei percorsi informativi strutturati così da fornire delle basi reali su cui i genitori possano fare delle scelte in autonomia, evitando di farli diventare oggetto di facile manipolazione a causa della gravità clinica della situazione. Inoltre è fondamentale offrire forme di sostegno alla famiglia, organizzare spazi e tempi in cui i genitori possano separarsi temporaneamente dai figli autistici per recuperare energie, dare ad essi l’opportunità di spazi psicologici individuali per ritrovare la loro dimensione di persone autonome, individui indipendenti dal fatto di avere un figlio autistico, soggetti con necessità e desideri propri disgiunti dall’essere genitore.

Il piano di attività proposto prevede tra l’altro Parent Training: percorsi informativi strutturati per essere in grado di comprendere il processo diagnostico e di collaborare alla costruzione di una proposta di trattamento, attraverso incontri singoli per famiglia e di gruppo per l'insegnamento di metodi educativi evidence-based (approccio basato sulle migliori evidenze disponibili e su good e best practice); Sportello psicologico per ritrovare la dimensione di persone autonome attraverso incontri singoli; Percorso di teatro sociale per limitare crisi da burn out, progettato e realizzato dal CNR — Consiglio Nazionale delle Ricerche, nostro partner.

La cura della persona con autismo richiede un lavoro di squadra dove la famiglia riveste un ruolo prezioso.